Om VamPus

Bildet mitt
er Heidi Nordby Lunde, feminist, aktivist og Høyre-dame. Mer om Heidi. Kontakt meg på VamPus [a] gmail.com. Merk at kommentarer på innlegg eldre enn fem dager blir moderert - ene og alene for at jeg da får varsel om nye kommentarer. Leser ikke kommentarfeltet på gamle innlegg så ofte. Skriver du som anonym er sjansen stor for at det blir slettet sammen med spam.

fredag, juni 21, 2013

Twitring med Tourettes

"Dårligste unnskyldning for å gå bananas i fylla jeg har hørt."

Dette var en av kommentarene da jeg varslet på Facebook i går om at jeg hadde gitt Twitterkontoen min til en kampanje for økt forståelse av Tourettes syndrom for 24 timer.  Det var nok flere som trodde jeg var gått ned i tredje flaske med Chablis da #Surrenderyoursay begynte å sende ut meldinger, men de aller fleste trodde det var et virus. Slik så feeden ut etter et par timer:


Jeg innrømmer glatt at det ikke var et brennende engasjement for å spre kunnskap om Tourettes som gjorde at jeg deltok. Jeg syntes rett og slett kampanjen var smart, ville teste ut og tenkte også at det ville bli morsomt. De fleste av oss forbinder jo Tourettes med utrop av obskøne ord eller sosialt upassende og nedsettende bemerkninger. Ikke at det er morsomt for de som har syndromet, men det er ofte slik de blir karikert. Dette symptomet er imidlertid til stede hos bare et lite mindretall av personer med Tourettes.

Jeg gjorde dessuten èn sentral tabbe. Jeg leste for sent på kampanjesidene at vi kunne tvitre som normalt også. Ved at jeg lot kontoen stå på 24 timers fra kampanjes side reduserte jeg tvitringen kun til syndromet. I stedet burde jeg tvitret "normalt" i tillegg. Det er jo dessuten mer realistisk, da ticsene jo kommer i tillegg til vanlig oppførsel. Tourettes er, i følge Wikipedia, preget av fysiske (motoriske) tics og minst en vokal (lydlig) tic, av varierende hyppighet. De vanligste typene tics er blunking, hosting, kremting, snufsing og ansiktsbevegelser. I tillegg kommer altså vokal lyd.

Jeg har lite erfaring med syndromet, men husker at jeg en gang så ei jente som skulle gå av bussen. Omtrent i det bussen stopper på holdeplassen roper hun ut noe (som jeg ikke husker) som gjorde at alle hoppet litt i setet og stirret på henne. Hun så fortvilet tilbake på oss, og sa høyt "beklager, jeg kan ikke noe for det" før hun gikk av. Hvor kjipt er det ikke å hele tiden måtte forklare og unnskylde noe man faktisk ikke kan noe for?

Jeg var overrasket over hvor "kjedelige" tweetsene som ble sendt ut via kontoen min var. Først trodde jeg at kampanjen rett og slett ikke var så smart likevel. Så leste jeg at alle meldingene de legger ut er inspirert av faktiske personer og deres tics. De kan være så monotone, meningsløse og gjentakende. For ikke snakke om irriterende. Om du ikke kjenner til mennesker med ufrivillige tics så er det jo ikke helt usannsynlig at det er det du vil oppfatte dem som - irriterende. Trist, men sant.

Tourettes er ikke lenger ansett som en sjelden tilstand. De fleste tilfellene er milde og blir derfor ikke alltid fanget opp. Mellom 1 og 10 av 1000 barn har Tourettes. Så mange som 10 av 1000 personer kan ha ticslidelser, alle typer inkludert. Mennesker med Tourettes har normal levealder og intelligens. Alvorlighetsgraden av tics avtar for de fleste barn gjennom ungdomsårene, og ekstrem Tourettes i voksen alder er sjelden. Heldigvis.

Så da vet du det. Jeg syntes kampanjen er glimrende, bare synd at jeg altså ikke tvitret som normalt i tillegg. En stor takk til dere tålmodige sjeler som holdt ut i 24 timer. En ikke fullt så stor takk til de 35 som avfulgte. En grei læring er jo at jeg når som helst kunne skru av kampanjen og gå tilbake til normalen. Det kan ikke de som har Tourettes. Husk på det.

Så nå vet du at dersom du blir kalt rasshøl eller bitch fra min twitterkonto så er det overveiende sannsynlig at det faktisk er fra meg.

Bitch!

2 kommentarer:

LA5AH sa...

Takk for info om denne testen av vår toleranseterskel. Yes, yes, yes, Bitch.

egedenne sa...

Noe som får meg til å tenke på alle de andre områdene folk ikke skulle behøve å unnskylde seg, feks når de har andre usynlige sykdommer som gjør at de ikke fungerer i hverdagen slik mange ser ut til å tro.

Ps, nå er avstemmingen i gang!
http://www.egedenne.com/2013/06/the-independent-blogger-award-time-to.html

Lykke til! :)