Mitt utgangspunkt er jo det siste - retten til å velge og mulighet for fosterdiagnostikk. Derfor kan dette bli en litt rar debatt. Jeg har med noen notater i studio - (alltid beredt) - mulig disse er helt på siden og ute av kontekst - men kan jo bli spennende å høre deres tanker i kommentarfeltet under. I studio deltar blant annet Svein Tore Bergstuen fra TVNorge - som jo viser Tangerudbakken - og en representant fra Ups & Downs.-
------------
TVNorge gjør jo at de du hvisker om i klasserommet blir det du snakker om i morgen med programmer som Tjukkholmen, Tufte og Tangerudbakken. Det er jo på grensen til spekulativt, men så lenge det lages med varme og respekt kan det fungere.
Jeg tror både Dissimillis og Tangerudbakken bidrar til noe viktig, nemlig å vise at Down syndrom ikke trenger å stå i veien for livsglede og livsutfoldelse. Det tror jeg har vært viktig både for de det gjelder og deres nærmeste.
Personer med Downs ofte blir fremstilt som glade, morsomme, musikalske, snille og gode. Å fremstille en hel gruppe slik er jo en form for diskriminering det også. Slike stereotypier kan selvsagt stemme, men mangfoldet kommer med dårlig frem når personer med Downs blir oppfattet som en gruppe og ikke enkeltindivider.
Utfordringen er når vi kommer til debatten om foreldre skal ha mulighet til å velge bort fostre som de får vite at det er noe alvorlig galt med. Vi vet at både i Norge og Danmark velger mange å avslutte svangerskap når det viser seg at fosteret som mor bærer er alvorlig sykt eller har for eksempel Down syndrom. De aller fleste med Down blir født med hjertefeil, har flere diagnoser og alvorlige sykdommer.
Om det blir tabu å problematisere, legger det lokk på samfunnsdebatten. Det er ekstremt vanskelig å føre en fri diskusjon om den skal styres av andres såre følelser.
Men det forskjønnes også. Eksempel fra en kommentar på en blogg:
" Til tross for at han har vært ut og inn av sykehus siden han ble født, han har måttet leke med oksygenslange via nesa til lungene, så smiler og ler han. Han har hatt både lunge og hjerteproblemer, men han klarer seg så fint. "
" Til tross for at han har vært ut og inn av sykehus siden han ble født, han har måttet leke med oksygenslange via nesa til lungene, så smiler og ler han. Han har hatt både lunge og hjerteproblemer, men han klarer seg så fint. "
Og det er jo bra – men jeg må i hvert fall være så ærlig å si at jeg ønsker meg et barn som slipper å leke med oksygenslange via nesa til lungene.
Utfordringen er at det er foreldre og pårørende som har følt dette på kroppen og som synes det er problematisk, som ikke tør å stå frem. Viktige stemmer tier på grunn av det jeg vil kalle moralske reaksjoner.
17 kommentarer:
Det er egentlig merkelig at abort av Downs syndrom er et så betent tema. Dersom kvinner ikke har noen grunn til å ta abort i det hele tatt (feks. at det er Fredag), DA er det helt greit og alle progressive i Norge støtter opp om det, men dersom en har en sinnsykt god grunn til å ta abort, nemlig at barnet kommer til å bli sterkt skadd og leve et vanskelig liv med dårlig helse og påføre foreldre og andre enorme påkjenninger, DA er det helt fryktelig å ta abort! Go figure.
Onar: det er en viss forskjell på "Vi ønsker ikke barn nå så jeg tar abort." og "Ja, vi ønsker barn men ikke et slikt ufungerende et så jeg tar abort.". Sistnevnte innebærer sortering, og skaper naturlig nok noe mer tankevirksomhet.
Er det ikke nærliggende å heller tenke seg at aborttallenes tale er så opplagte at alt tyder på det motsatte av det du sier - at Downs er fremstilt som en så skrekkelig greie at folk ikke tør tenke tanken på å gjennomføre svangerskapet? Jeg skjønner ikke hvordan du greier å få dette til å høres ut som om Downs Syndrom er en glorifisert tilstand.Hvis folk er så ureflekterte at de velger å tro ensidig på det de ser på TV, så får det vel bare stå sin prøve, synes du ikke? Da er de kanskje ikke helt skikket til å ta velfundamenterte og solide valg så uansett.
http://en.wikipedia.org/wiki/Down_syndrome#Complications
Et utvalg komplikasjoner som ofte forekommer hos personer med downs:
- Medfødt hjertefeil, opptil 50% har denne lidelsen
- Disposisjon for flere typer leukemi, hvorav opptil 20% har den ene typen medfødt.
- Dysfunksjonell skjoldbruskkjertel, rundt 33% har denne lidelsen.
- Økt disposisjon for alzheimer, 10–25% viser symptomer før fyllte 50, 50% i løpet av 60-årene og 75% i løpet av 70-årene.
- Nedsatt hørsel eller andre hørselsrelaterte lidelser forekommer blandt 38-90% av personer med Downs, imotsetning til 2.5% hos ikke-Downs personer.
- Rundt 15% har atlantoaxial instabilitet (en nakkelidelse)
Disse pluss en rekke andre lidelser er hyppige blandt Downs-personer.
Jeg har ikke for vane å være enig med BB; men spørsmålet han fremfører er høyst relevant.
kjell
Brumlebass,
vi lever allerede i et sorteringssamfunn. Folk sorterer svært grundig før de velger ut en partner de vil ha barn sammen med. De aller fleste velger ikke å få barn sammen med mennesker med Downs eller andre store handicap. De fleste ønsker en livspartner som er pen, smart, godlynnet, sunn og slank. De fleste er villig til å inngå kompromisser, men det endrer ikke på det faktum at det er sortering med i bildet. Enkelte vil kanskje problematisere et slikt sorteringssamfunn, men jeg synes det er sykelig og problematisk at det er noen som finner det problematisk at folk ønsker friske partnere og friske barn. Det er helt naturlig at vi vil ha så friske og sunne barn som overhode mulig. Å glorifisere sykdom er mildt sagt betenkelig og vitner om en pervers moral. Jeg vet om ytterst få mennesker med kroniske lidelser (meg selv inkludert) som synes dette er noe å trakte etter.
Synes Onar fremfører vanvittig gode poenger her.
Og, om jeg må få si det, de eneste valide argumenter så langt i debatten.
OM abort i det hele tatt skal være lov (og vi er heldigvis kommet dit hen at denne beslutningen ikke lenger er statens eller deres utsette formynderes oppgave), så må da redusert livskvalitet (for både foreldre og barn) være den beste av alle grunner.
For motstandere av "sorteringssamfunnet" så må det smerte å innse at deres egen forbudslinje faktisk innebærer like stor grad av "sortering". Det de argumenterer for er jo at "du skal ikke få bestemme selv når grunnen er fastlagt fordi det at du selv bestemmer kan oppfattes som stigmatisering av andre". Innsortering istf. utsortering. Javel, tvilsomt iflg. noen, men faktisk like tvilsomt uansett hvilken side man velger å se det fra...
Til dere som synes det er så betenkelig å abortere fostre med Downs, så vil jeg gjerne spørre: Hvor mange barn med Downs har dere vært besøkshjem for i løpet av det siste året? Hvis svaret er null, så synes jeg at dere bør melde dere som avlastninghjem umiddelbart, uten lønn. Det er ingen dans på roser å være forelder til barn med Downs, særlig ikke for dem som har andre handikap i tillegg. Når samfunnet heller ikke tilrettelegger for at barn med handikap får det de trenger (i mange tilfeller fører foreldre en årelang kamp mot kommunen for at barnet skal få det som det har lovmessig krav på), så synes jeg ikke det er så rart at man velger bort et liv med barn med Downs. Velger du å beholde barnet, så har du en person som er ditt ansvar for resten av livet, og som aldri vil bli selvstendig nok til å klare seg selv 100%. All ære til dem som tar dette valget, men vi bør også respektere valgene til dem som ikke gjør det. Husk at samfunnet ikke nødvendigvis tar mer ansvar for psykisk utviklingshemmede enn at de settes ut på anbud: http://www.dagbladet.no/2011/07/18/kultur/debatt/kronikk/anbud/omsorg/17354394/
Å hvilke garantier har du for at ditt friske barn ikke ender opp med slange i nesen, smiler blidt men ulykken var så alvorlig han/hun fikk hjerneskade!
Du har ingen garantier, hva med oss menn hvis vi ikke er enig i din lettvine "torsdagsabort", hva med samfunn vi ikke liker å sammenligne oss med, nazi-tyskland, sovjet, der fantes det som vi vet ingen med "Downs" eller lignende til slutt. Det er altså der Høyrekvinnen Vampus har kommet.....
Det er helt riktig som personen over her sier, ingen garantier uansett. Det er mer snakk om gardere seg mot det man tror kan bli ubehagelig. Til tross for at Downs kan medføre enkelte tilleggssykdommer, så er det ikke slik at storparten av de vandrer rundt som permanent lidende mennesker med nedsatt livsfunksjon, evne til å ha et godt liv, sulle av smerter og så videre. De har et helt kurant liv, det er ikke alltid slik at man skal sette sin egen målestokk for hva som er brukbar livsstandard på noe. Det er ikke normalt at de går rundt med slanger i nesa:) Hvis folk bare kunne slappe litt mer av og ta ting som de kommer uten å være så freaka på å planlegge absolutt alt som vil kunne skje der fremme et sted så ville mye av dette kontroverset vært avvæpnet. Hvis noen tror at det er mulig å leve et liv uten ubehag og noe lidelse - tro om igjen.
Dessuten så er argumentet om at "kvinnen skal velge" noe Karita Bekkemellemsk. Alle har rett til å velge abort i Norge i dag. Mye av kontroverset rundt akkurat det med Downs går på senabort og det om det er o å velge bort et barn som ikke holder ønsket standard. Det er noe helt annet enn "kvinnens rett til å velge".
Til siste Anonym:
hvis DU hadde valget mellom å bli født med Downs syndrom eller frisk som en fisk, hva ville du da ha valgt? Helt ærlig nå. Ville det vært fullstendig likegyldig for deg om du ble født med Downs eller ikke?
Til nestsiste Anonym:
dersom VamPus eller noen andre hadde støttet å drepe mennesker med Downs syndrom er jeg fullstendig enig med deg at vi da hadde vært på vei inn i et svært, svært tvilsomt samfunn, ikke ulikt det samfunnet nazistene stod for. Dersom du ser på fostre som mennesker (som jo mange religiøse gjør) forstår jeg at du kan tenke at dette er nazisme, for det er jo da ikke noe forskjell på å drepe noen før eller etter de er født. MEN jeg tror ikke du er en av disse religiøse som tror at abort er mord. Jeg tviler sterkt på at du er motstander av abort fordi du anser dette som å drepe et menneske. I såfall sammenligner du altså det å drepe ekte, fødte mennesker med Downs med å fjerne en celleklump som har potensialet til å bli til et menneske. Det er i beste fall sterkt forvirret.
Jeg er veldig enig i det du sier VamPus.
I fremtiden vil jeg veldig gjerne ha et barn eller flere. Men jeg vet ærlig talt ikke hvor ressurssterk nok til å ta hånd om et barn med en sykdom. Jeg tviler ikke på at det er mange gleder, men det er også mange tunge stunder for både foreldre og barn. Jeg ønsker absolutt ikke et sorteringssamfunn, men jeg mener foreldre bør finne ut av selv om de er sterke nok både fysisk, økonomisk og psykisk.
Til slutt, liker veldig godt å lese bloggen din den gir inspirasjon til egen blogg og politikkverksted :)
Jeg så debatten og håper daglig leder av Norsk Nettverk for Downs Syndrom kan svare på dette:
Du mener Nordby Lunde, siterer: "ikke har peiling på hva hun snakker om"
Hvis alt er så greit, hvorfor trenger de fleste foreldre av barn med Downs Syndrom hjelp fra omgivelsene, slutter i jobb, er avhengig av besøkshjem -og noen ser seg nødt til å la barna vokse opp på institusjon fordi de psysisk/fysisk ikke makter den tøffe oppgaven det innebærer å ta seg av funksjonshemmede, syke -eller personer med andre problemer?
Ikke alle er så ressurssterke at de takler denne oppgaven. Vi har alle ulike grenser for hva vi makter/takler psysisk og fysisk.
Det du klarer, er å gi dårlig samvittighet til pårørende som ikke klarer det det innebærer å ta seg av mennesker som ikke befinner seg innenfor hva vi kaller det normale, enten det dreier seg om Downs Syndrom, psykiske lidelser, alzheimer o.l.
Personlig kjenner jeg flere som sliter med dårlig samvittighet fordi de ikke har maktet hva det innebærer å ta seg av mennesker som "faller utenfor normalen".
I tillegg er det mange pårørende som står fram i media og forteller hvor liten hjelp de får og hvor tøft de har det som pårørende. Er dette bare uberettiget sutring?
Jeg synes du bør skamme deg, herr Brustad og tenke på at ikke alle har de samme ressursene du er så heldig å være utstyrt med.
Som kroniker, så hadde jeg heller valgt bort det å få barn, enn å gi i arv til et evt barn, et liv med sykdom og smerter. Ei heller ville jeg valgt å med vitende og vilje sette til verden et barn som for alltid ville vært pleietrengende (og dermed uten særlig frihet), eller et barn som måtte leve hele livet sitt fullt klar over sin egen "annerledeshet".
Det er en ting å selv velge å være annerledes, noe helt annet når andre tar valget for en.
At ulykker og sykdom kan skje et barn i oppveksten, og da gi et pleiebehov eller "annerledeshet", det er også en annen ting. For det er ikke å ha satt barnet i den situasjonen med vitende og vilje.
Dette er hva jeg tenker er rett for meg. Det står fritt for andre å tenke at noe annet er rett for dem.
Jeg er enig i de to siste anonyme her i denne debatten. Det å få et barn med downs er ikke bare glede men også tårer og slit. Og det kan bli stressendes for foreldrene og eventuellt søsken som kommer i skyggen av ungen. Får ikke foreldrene nok støtte og hjelp fra omgivelsene så har den en stor sjanse til adoptere barnet bort eller gi det fra seg til myndighetene.
I og med at vi allerede har ultralydprøver for "eldre" og fraråder eldre og søskenbarn å lage barn med hverandre, alt for å "hindre" at barn med Downs syndrom blir født...
...så skjønner jeg ikke helt responsen fra folk på dette.
Legg inn en kommentar